Rocío Lamela es la mamá de David, un niño de siete años con síndrome de Asperger con alta funcionalidad, trastorno que este martes 18 de febrero conmemora su día internacional. “A edades tempranas no se nota ninguna característica especial, por lo que es muy difícil diagnosticarlo pronto”, relata esta madre por teléfono. Fue la profesora de infantil de David la que les dio la voz de alarma: “Ella notaba que él no interactuaba igual con sus iguales, su vocabulario era más rico y avanzado. Como digo yo, estos niños hablan como los mayores”. Según relata Lamela, estos pequeños tienen un interés muy restringido. Por ejemplo, a David le gustan mucho los mapas, los GPS, los ríos y la tecnología.
El primer diagnóstico del pequeño lo ejecutó el equipo de orientación del colegio que no llegó a un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) claro, ya “que David se situaba en el límite”. Con el informe, se dirigieron al Gregorio Marañón, a la unidad de diagnóstico complejo, en la que concluyeron que el niño, que entonces tenía cuatro años y medio, tenía un TEA con alta funcionalidad. En España hay unas 450.000 personas con TEA, de estas, se estima que entre un 18 y un 25% son asperger, según la Asociación de Asperger. Y ahí es cuando comenzó la odisea.
“En un primer momento el diagnóstico es un shock, no sabes qué hacer, cómo lidiar con ello, y pasa tiempo hasta que concluyes que solo es una etiqueta y te preguntas: “¿Qué necesita David?” Según explica esta madre, no han obtenido ninguna ayuda desde la Sanidad Pública, a pesar de que la solicitaron en atención primaria. Su destino: un centro privado [formado por psicólogos y terapeutas ocupacionales].
Durante el primer año, tras el diagnóstico, David acudía a una consulta privada dos horas a la semana, “intentábamos que coincidiera con nuestra hora de comer, ambos somos fisioterapeutas y tenemos una clínica, por lo que estaba en terapia y nosotros estábamos fuera”. Pero los padres veían que el peque no evolucionaba: “Y es entonces cuando dimos con la Asociación de Asperger y fue un alivio. Nosotros somos de la firme creencia de que lo mejor es estar asociado porque tú, como padre, solo conoces el caso particular de tu hijo, en cambio, ellos cuentan con un abanico muy amplio de casos”, explica Lamela.
NIÑOS Y ADULTOS CON ASPERGER
Todas las personas con TEA comparten características que definen este trastorno y que se manifiestan fundamentalmente en dos áreas de su desarrollo evolutivo y funcionamiento personal: la comunicación social y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento. No obstante, es importante señalar que se presentan de manera diferente en cada persona, y que pueden variar a lo largo del ciclo vital.
En cuanto a las principales características en torno a la comunicación social, están: las dificultades para comprender y utilizar las claves de la comunicación no verbal (gestos, expresiones faciales, tono de voz, etc.) y los mensajes sutiles que se transmiten a través de este canal; el uso formalmente adecuado del lenguaje, aunque en ocasiones puede parecer demasiado preciso para la situación o la excesiva literalidad en la comprensión del lenguaje, que se interpreta sobre la base del significado exacto de las palabras. Esto provoca dificultades para comprender las bromas, los chistes, las metáforas, los enunciados con doble sentido o los sarcasmos, entre otros.
En cuanto a la flexibilidad de pensamiento y comportamiento, las principales características son: preferencia y fidelidad por las rutinas que, en ocasiones, siguen de manera rígida y repetitiva; la presencia de intereses muy concretos, limitados y específicos sobre los que la persona puede acumular mucha información y a los que dedica mucho tiempo, y la aparición de patrones concretos y rígidos de pensamiento y comportamiento, que dificultan la realización de tareas que requieren flexibilidad o búsqueda de alternativas para la resolución de problemas, entre otros.
Y encontraron lo mejor para David. El niño forma parte de Proyecto ITACA de la asociación, que cambia un poco el paradigma a la hora de atender a estos pequeños: “Olga, que es su terapeuta, trabaja con él y con nosotros en los contextos naturales en los que se mueve David, como puede ser el colegio y en casa”. Según mantiene, es una terapia dirigida a los padres que son los que están 24 horas con el niño: “Olga nos enseña herramientas para que podamos actuar frente a los cambios de humor o de comportamiento de David, incluso, que los podamos prevenir”.
Según describe, David es un niño impulsivo, nervioso, muy sincero y no tiene filtro a la hora de hablar: “Esta terapia ha sido un cambio de 360 grados en la evolución de David. Ahora podemos saber si va a ocurrir algún episodio solo porque vemos que sus manos se agitan, tartamudea o se mueve inquieto en la silla. Y en ese momento, tenemos herramientas para distraer el foco y centrarlo, por ejemplo, en mapas, tecnología o ríos. Aunque la técnica que mejor funciona es un abrazo, bueno, pero eso es más que bueno para todos”, termina esta mujer.
El consejo de Lamela cuando los padres se encuentren frente a un diagnóstico de asperger es “primero mantener tener tranquilidad, es un momento difícil pero hay que pasarlo. Es importante centrarse en las posibilidades y necesidades del niño, de forma que se elijan las herramientas idóneas para su adaptación, este sería el segundo punto. En tercer lugar, yo les recomendaría no guardar silencio, no ocultar lo que le pasa a su hijo, porque lo fundamental, lo que acabará con el estigma, es que las personas, la sociedad, sepan lo qué es y sean empáticos con estos niños y adultos. Siempre digo que es más fácil ver la discapacidad física, pero tenemos que ser conscientes de que existen muchas más que no se ven. Y en todo esto la empatía, ponerte en la piel del otro, es esencial”, prosigue Rocío.
David no sabe que tiene asperger, “pero lo sabrá pronto y le comunicaremos que la diversidad existe, que asperger es solo una etiqueta, que cada uno somos diferentes y es fantástico porque todos sumamos”, concluye esta mujer.
Fuente: El País
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