Gavin fue diagnosticado con síndrome de Tourette a los cinco años pero, ahora, con siete, algunos niños de su clase han empezado a hacer chistes sobre sus tics. Por esto, él y su hermana Brynn, de Connecticut (EE UU), han decidido hacer un vídeo, publicado en el Daily Mail, explicando qué es este síndrome. Pretenden así acabar con el acoso que recibe el pequeño por su condición.

“Entonces, ¿qué es el síndrome de Tourette?”, se pregunta su hermana Brynn. “Es un trastorno neurológico, ósea, que afecta al cerebro (…) De esta forma, la persona que lo padece hace sonidos que no quiere o movimientos que no puede controlar o no puede parar, es como cuando no puedes dejar de tener hipo. A estos sonidos y movimientos se les llama tics”.

Efectivamente, el síndrome de Gilles de la Tourette (síndrome de Tourette o ST) es un trastorno neurológico que se manifiesta antes de los 18 años. Por lo general, los primeros síntomas son movimientos involuntarios (tics) de la cara, de los brazos, de los miembros o del tronco. Estos tics son frecuentes, repetitivos y rápidos. “Mi hermano Gavin tiene tics”, prosigue Brynn, “hay veces que ocurren con mucha frecuencia, pero hay otras que no ocurren”. Este síndrome también se caracteriza porque todos estos tics perduran durante más de un año. “Es como tener hipo y no puedo parar”, reitera el pequeño Gavin en el vídeo.

“No puedes decirles a las personas con Tourette que paren, porque esto les estresa mucho y si se les estresa, los síntomas se vuelven peores y daña seriamente sus sentimientos”, incide la pequeña. Hay que recordar que estos tics son involuntarios e incontrolables.

*Vídeo publicado por el Daily Mail.

“Hay gente que me acosa un poco, pero estoy bien”, explica Gavin. “El colegio puede ser duro para todos los niños”, continúa su hermana, “todo el mundo sabe que puedes tene algún día duro, pues imagínate cómo será teniendo Tourette, teniendo tics. En esta situación, te vas a tener que enfrentar a gente que te hace burla. Cada día“.

Rebecca, la madre de los niños también participa en el vídeo. En él, la progenitora insiste a Gavin que él es un niño normal: “No hay nada raro en ti, solo tienes pequeñas cosas diferentes, pero eso no te debe impedir hacer amigos, porque puedes hacer lo mismo que hacen los demás”. “A veces, quiero jugar con otros niños y no me dejan porque soy diferente. Pero yo puedo”, repite el pequeño en el vídeo. “Pienso que los niños con Tourette son muy valientes. Por favor, sé amable con ellos”, termina la pequeña Brynn.

La prevalencia de este síndrome se estima en 0,1-1 entre 100 personas en la población general, por lo que no se trata de una enfermedad rara. La afectación comienza durante la infancia y evoluciona en una sucesión de periodos de relativa agravación y remisión de los tics. En la mayoría de los pacientes se observa una mejoría al final de la adolescencia, pero los síntomas pueden persistir hasta la edad adulta en aproximadamente un tercio de los pacientes, según explican desde la Federación Española de Enfermedades Raras.

La mayoría de las personas que sufren este síndrome pueden llevar vidas productivas, explican desde la Asociación Americana de Tourette. “No hay barreras para sus logros en la vida personal y profesional. Se puede encontrar gente con este síndrome en todas las profesiones. El aumento de la comprensión y de la tolerancia del público a los síntomas del ST son de vital importancia para quienes los sufren”, añade en su página web este organismo.

Síndrome de Tourette (ST)

Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5, por sus siglas en inglés)

Para que una persona reciba el diagnóstico del ST, debe cumplir los siguientes criterios:

  • Tener dos o más tics motores (por ejemplo, parpadear y encogerse de hombros) y al menos un tic vocal (por ejemplo, tararear, aclararse la garganta o gritar una palabra o una frase), aunque es posible que no todos ocurran al mismo tiempo.
  • Haber tenido tics durante al menos un año. Los tics pueden ocurrir muchas veces al día (por lo general en ataques), casi todos los días, o de vez en cuando.
  • Tener tics que hayan comenzado antes de los 18 años.
  • Tener síntomas que no se deban al consumo de medicamentos u otras drogas ni a otra afección (por ejemplo, convulsiones, enfermedad de Huntington o encefalitis posviral).

https://elpais.com/elpais/2018/04/04/mamas_papas/1522841565_134723.html

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